Als ik zing kan ik mijn ziekte even vergeten.

13-jarige Emma Kok uit Kerkrade wint The Voice Kids

Met het winnen van The Voice Kids werd Emma Kok (13) uit Kerkrade in één keer bekend in Nederland. ‘Mijn kleine heldin’ noemt coach Ali B haar. En daarmee heeft de rapper niets teveel gezegd. Emma is door een maagverlamming afhankelijk van sondevoeding. In een rugzak sleept ze 22 uur per dag twee zware pompen met zich mee. Dat, in combinatie met haar verminderde energie, maakt het extra speciaal dat ze heeft gewonnen. “Zingen is voor mij een uitlaatklep. Dan kan ik even alles vergeten.” 

We zitten in de achtertuin van de jonge winnares. Buiten wappert nog een groot zeildoek met ‘Stem op Emma’ en ook binnen zijn er nog genoeg tastbare herinneringen aan de finale, waaronder de cheque van 25.000 euro die ponti­ficaal op de eettafel staat. De eerste maanden na haar overwinning waren een gekkenhuis, maar inmiddels heeft Emma ook weer tijd voor andere dingen. Zo heeft ze vandaag een afspraak met het Kinderonderzoekfonds Limburg waarvan ze sinds kort ambassadeur is. “Ik wil dat er meer aandacht én geld komt voor onderzoek naar kinder­ziekten en daarom werk ik er graag aan mee”, vertelt Emma vastberaden. “Kinderen die in een soortgelijke situ­atie zitten, moeten worden gezien en gehoord.” 

Het Kinderonderzoekfonds is verbonden aan het MUMC+ in Maastricht; een plek waar Emma regelmatig kwam. Vorige week was ze er nog, toen haar MIC-KEY button losging: de siliconen voedingssonde die door de buikwand in haar maag is geplaatst. Maar dat was slechts iets routinematigs in ver­gelijking met de ontelbare opnames en operaties die ze vanwege haar maag­verlamming als baby en peuter heeft moeten ondergaan. Emma: “ Eigenlijk weet ik niet beter. Dit is hoe ik al jaren leef. Maar dat maakt het niet minder makkelijk natuurlijk.” Twee uurtjes per etmaal mag de sonde worden losge­koppeld, dan gaat ze ‘los’ zoals ze dat zelf noemt. Die uurtjes plant ze heel zorgvuldig in. “Ze gaat dan letterlijk en figuurlijk los”, lacht haar moeder Nathalie. “In die tijd kan ze even echt kind zijn, lekker zwemmen of rol­schaatsen. Alle dingen die normaal niet vanzelfsprekend zijn voor haar.”

Appelmoes en raketjes 

Een gebrek aan energie hoort bij het ziektebeeld van Emma. Als ze lange afstanden moet lopen gaat de rolstoel mee. Daarnaast zitten de beperkingen vooral in het niet mogen eten. Terwijl leeftijdgenoten genieten van chips en snoep, houdt zij het bij af en toe een rijstwafel met wat jam of een raketijsje. “Als we als gezin gaan eten, neem ik meestal een bakje appelmoes om er toch bij te zitten.” Moeder Nathalie vult aan: “Ik dwing haar nooit om aan tafel te komen zitten. De laatste tijd doet ze dat steeds vaker, maar het hoeft niet. Het is allemaal moeilijk genoeg voor haar. Afgelopen weekend had ik de barbecue aangestoken. Niets bijzon­ders, gewoon een paar stukjes vlees en wat groenten. Kort daarna lag Emma huilend op bed. Dan breekt mijn hart.” Maar het allerergste vindt Nathalie het feit dat haar dochter nooit eens spontaan kan opstaan, zonder na te denken.” Emma knikt. “Laatst was mijn broer gek aan het doen en ik wil­de naar hem toe rennen om mee te doen, maar dat gaat dus niet. Ook als ik ’s nachts opsta om naar de wc te gaan, moet ik eerst de stekker uit de oplader doen. Niks is vanzelfsprekend.” 

Even is het stil. Als we oogcontact maken is daar weer die vrolijke, gulle lach. “Hoe blijf je zo vrolijk?”, vraag ik haar. “Ik ben goed in maskers opzetten”, erkent de 13-jarige bijna verontschul­digend. “Natuurlijk heb ik mijn baal­dagen, maar dan is er altijd weer het zingen. Als ik zing, vergeet ik alles om me heen.” Wat er met het prijzengeld gaat gebeuren, staat dan ook als een paal boven water. Daarmee wil ze een muziekopleiding gaan volgen. Maar daar moet de brugklasser nog vier jaar op wachten. Deze zomer gaat ze wel al een zangworkshop in Amster­dam doen, bij Babette Labeij. “Daar verheug ik me heel erg op”, zegt ze stralend van oor tot oor. 

Mijn kleine vriendinnetje

Terugblikkend op haar Voice-avontuur had Emma geen moment willen mis­sen. Tijdens haar eerste auditie wist ze met het toepasselijke nummer ‘Warrior’ alle stoelen van de coaches te laten draaien en volgde een staande ovatie van het publiek. Als ik vraag naar haar mooiste ervaringen bij The Voice Kids, moet Emma even nadenken. “Het contact met de andere kandidaten is er nog steeds en dat vind ik heel bij­zonder. Ook met mijn coach Ali B, die me toevallig vandaag ook nog appte. En natuurlijk het winnen van de finale zelf. Ik denk dat iedereen die zingt graag een zangcompetitie zoals deze wil winnen. Maar je moet het natuurlijk wel durven.“ En dat lef had Emma. Met haar overwinning rekende ze tevens af met de pestkoppen op de basisschool die haar groeiachterstand en grote rugzak belachelijk maakten. “Ik ben blij dat ik deze stap heb gezet. Wie weet wat het me in de toekomst nog allemaal gaat brengen. Mama zegt al­tijd: met het winnen van The Voice is je gezondheid nog niet opgelost. Mis­schien komt er ook nog wel eens een medicijn voor mijn ziekte. Dat zou pas echt de mooiste prijs zijn...” • 

Meander Thuiszorg heeft speciaal KindTeam

In de periode dat Emma nog een neussonde had, kreeg ze zorg vanuit Meander Thuiszorg. In 2018 is er binnen Meander Thuis­zorg een KindTeam opgericht voor de zorg aan huis voor kin­deren zoals Emma. Sanne Hund­scheidt is één van de verpleeg­kundigen van dat team. “We kijken vooral als supervisor mee met het wijkteam dat de zorg verleent. Zo kunnen we collega’s bepaalde handelingen aanleren of tips geven hoe ze met de jonge klanten kunnen omgaan, want dat is toch heel anders dan de zorg voor vol­wassenen.” 

De zorgvragen van de kinderen die aan het KindTeam worden toe­vertrouwd zijn heel divers. Sanne: “Van diabetes en het verzorgen van brandwonden tot sondevoeding. Daarnaast werken we samen met het Highcare Team van Meander voor de infuuszorg. Als zorg­verlener heb je enerzijds met het kind te maken, maar anderzijds ook met de ouders. In feite maak je deel uit van het gezin op dat moment. Je komt in een privésituatie terecht die gebaseerd is op wederzijds vertrouwen. Mensen zijn blij dat jij er bent en ander­zijds ben jij als zorgverlener dankbaar dat je iets kunt betekenen. Tenminste zo ervaar ik dat. Je krijgt er veel liefde voor terug.”

Fotografie Emma: Anne Jannes