Moeder en zoon vechten samen tegen kanker.
“We genieten van alle kleine dingen. En die zijn er nog genoeg”
Te horen krijgen dat je kind ernstig ziek is, is zowat het ergste wat je als moeder kan overkomen. Maar als je dan zelf ook nog ziek wordt en er niet altijd voor je kind kunt zijn, is dat helemaal niet te bevatten. Het overkwam Tamara (41) uit Voerendaal. Een jaar geleden kreeg haar zoontje Noud (7) de diagnose hersenstumor. In de periode van zware behandelingen bleek bij Tamara zelf de borstkanker waar ze in 2015 voor behandeld was, teruggekomen en uitgezaaid. “Ondanks alles proberen we zo normaal mogelijk te leven.”
We zitten aan de keukentafel met een kop thee. Aan de muur hangen vrolijke tekeningen van kindjes die aan het spelen zijn en de zon die schijnt. Een impressie van het leven hoe het ooit was. Onbezorgd en zonnig. Nu wordt het tekenen vooral ingezet om dingen te verwerken. Dochter Mirthe (10) volgt creatieve therapie. “Ze is niet zo’n prater” vertelt Tamara. “Door creatief bezig te zijn kan zij dingen beter verwerken.”
Ons gesprek begint luchtig. Ik zie op tegen dit verhaal. Ik heb het van dichtbij meegekregen. Tamara werkt als coördinator bij Ruggesteun en het Steunpunt voor Mantelzorgers , een onderdeel van MeanderGroep. Als collega’s hebben we veel samengewerkt. Nu zit ik hier om haar verhaal op te schrijven. Een verhaal dat niet te bevatten is. In 2015 werd bij Tamara borstkanker geconstateerd. Een moeilijke periode van behandelingen volgde. Ze knapte op en pakte het leven op zoals ze gewend was. “Alleen bij de controles voelde ik altijd wat van spanning, maar voor de rest kon ik het goed achter me laten. Ik keek eigenlijk alleen nog maar vooruit.” In diezelfde periode werd haar vader behandeld voor uitgezaaide darmkanker, maar ook hij was positief en ze gingen voor een goede uitslag. Vorig jaar juni klaagde de toen 6-jarige Noud over hoofdpijn en moest regelmatig overgeven. De kinderarts zag aan de scan meteen dat het foute boel was. Noud had een tumor in de kleine hersenen en moest met spoed worden geopereerd om te voorkomen dat hij in coma zou raken. Met sirenes reed de ambulance naar Utrecht. “Ik had geen tijd om na te denken, laat staan om dit nieuws te verwerken. Mijn man ging mee in de ambulance en ik heb thuis spullen opgehaald, oppas geregeld voor Mirthe en ben nagekomen. Toen ik in het ziekenhuis kwam en Noud in bed zag met overal plakkers, drong het allemaal pas tot me door.”
“Toen ik hem daar in bed zag liggen, vol plakkers, drong het pas tot me door”
Tamara neemt een slok van haar thee en pauzeert even. Dit verhaal, hoe vaak ook verteld, went nooit. Het moeilijkste vond ze om hemzelf te vertellen wat er aan de hand was. “Noud was zich niet bewust van de ernst. De druk in zijn hoofd was eindelijk gezakt en hij vond de ambulancerit spannend. ‘Je bent heel erg ziek, maar we doen er alles aan om je beter te maken’, hebben we hem uitgelegd.” In de periode na de operatie, na een paar weken rust, verbleef het gezin zes weken in Groningen, waar Noud dagelijks in het Protonencentrum werd bestraald. Vervolgens was er weer een periode van een aantal weken rust waarna de chemotherapie startte in Utrecht. In de tussentijd was Noud erg vermagerd en werd sondevoeding noodzakelijk. Na elke kuur kreeg hij bovendien complicaties, waaronder gordelroos. Dat veroorzaakte aangezichtspijn die niet te verdragen was. “Noud heeft geschreeuwd van de pijn in zijn gezicht. In die periode heeft hij ook eens gezegd ‘ik wil niet meer.’
Nachtmerrie
De nachtmerrie gaat door. Eind november gaat Tamara met een vervelend hoestje en uit angst om Noud aan te steken naar de huisarts. Die vertrouwde het niet en gaf haar een spoedformulier om bloed te prikken gevolgd door een longfoto en scan. “Ik heb geen enkele keer gedacht dat de kanker bij mij terug zou zijn” vertelt ze. “Omdat de uitslag even op zich liet wachten is mijn man zelfs al naar huis gegaan om spaghetti voor de kinderen te maken. Mijn vader was gekomen om me naar huis te kunnen brengen. Toen werden we de koffiekamer ingeroepen door de arts en kwam de mokerslag. De borstkanker was terug middels uitzaaiingen.”
Dan wordt het Tamara even teveel. Ze had dit haar vader zo graag willen besparen. Ook was hij het grote voorbeeld naar haar kinderen toe. Opa is ziek, maar hij leeft al jaren met de ziekte. Die troostende gedacht verdween, toen hij overleed. Ze hervat het gesprek: “Hij heeft daarna niet lang meer geleefd, ik weet zeker dat dit ertoe heeft bijgedragen.” We zijn allebei stil. Wat kun je zeggen? En toch is het Tamara die weer als eerste lacht. Ik ken haar niet anders. Altijd optimistisch en geïnteresseerd in de ander. “Beter zal ik niet worden, maar ik hoop dat de tumoren zich zo lang mogelijk rustig houden. Het ergste van mijn eigen ziekte is dat ik er niet altijd voor Noud en Mirthe kan zijn. Soms kon ik niet eens mee naar Utrecht voor de behandelingen van Noud en dat brak me echt op. Er waren ook dagen dat Noud en ik allebei zo ziek waren, dan lagen we ieder op een bank in de kamer tegenover elkaar. We wisten van elkaar hoe we ons voelden. Eigenlijk is het voor mijn man en Mirthe het ergste en ook voor mijn moeder, zij staan aan de zijlijn en kunnen niks doen.”
Bucketlist
Toch probeert Tamara te kijken naar de positieve dingen. “Er waren kinderen in Groningen die niet meer konden praten, slikken of fietsen. Noud kan dat nog allemaal wel. Het gaat nu relatief goed, hij heeft zelfs zijn medicatie afgebouwd en gaat weer hele dagen naar school. Zelf heb ik even een rustpauze tussen de chemo’s zodat we op vakantie naar Zeeland kunnen en een paar dagen naar de Veluwe. Natuurlijk, ik sta ermee op en ga ermee naar bed, maar tussendoor lukt het me echt om te genieten. Ik maak veel mooie dingen mee, ga naar concerten of een voetbalwedstrijd. Dat radeloze gevoel en steeds moeten huilen is minder. Ik probeer van elke dag iets moois te maken. Dat is ook de reden dat ik mijn verhaal wil doen. Je leest zoveel verdrietige verhalen in de krant, het leven kan ineens door een ongeluk of oorlog zomaar voorbij zijn. Pluk de dag!” Tamara ervaart de steun uit het dorp als een warm bad. “Iedereen springt bij om te helpen, dat is zo mooi om te ervaren. Ook als gezin zijn we heel erg naar elkaar toe gegroeid. Je leert echt anders in het leven te staan. Vroeger moest ik van mezelf elke dag stofzuigen; nu heb ik een thuishulp via Meander en laat ik het meer los. Dat heb ik echt moeten leren.” Of ze een bucketlist heeft? Tamara schudt glimlachend haar hoofd. “Ik had er in het begin eentje gemaakt. Ik wilde nog ooit eens leren skiën in SnowWorld, een trike rijden en met mijn gezin naar Disneyland Parijs. Maar die lijst heb ik niet meer. Ik moet mijn energie goed verdelen en geniet nu vooral van al het kleins dat het leven te bieden heeft. En dat is meer dan genoeg!”
Tekst: Carolien Beaujean | Foto:Anne Jannes
